托养中心一角
中青报·中青网记者马宇平
无论病人还是家属，在现代医学未能触及的盲区里穿行都是件孤单的事儿。
一场车祸让50岁的陈蓉变成了“植物人”。辗转4家医院求医后，她被送到北京密云延生残疾人托养扶助中心。
这里的病人小的14岁，最大的90岁。他们的情况几乎相同——处于不可逆转的昏迷状态或持续植物状态，剃光了头发，靠鼻饲管补充营养，身上肌肉萎缩，肢体僵硬变形，整个人瘦得剩下一把骨头。医院的救护车送来，再被殡仪馆的车接走，没有病人转走治疗或康复离开。
每张病床前，医院ICU一样的监护系统。大多数时候，病房里安静得只有机器的响声。每天早晨9点，护士对病区进行消毒打扫，蓝牙音箱通常会被打开，好“制造点声音”。
在把妻子陈蓉送到这里之前，安卫东犹豫了很久。“那就意味着放弃治疗了你懂吗”。在医院，他已经被多次告知对妻子“没有治疗方法”，但他仍不愿意放弃。后来，“医院里的安慰感”被ICU病房每日五六千元的费用吞噬殆尽。他不得不来到这家托养中心。
被送到这家托养中心的病人，医院躺了数月甚至几年。“入托”时带着寿衣。在“入托”协议上，几乎所有家属都选择“普通疾病”“急救处置”“死亡抢救”均由托养中心完成，医院，放弃实施“临终心肺复苏”。
托养中心的医生向病人家属交待最多的是，人交给我们，你放心回归社会，回归生活。但家属们心里明白，除了一些基础医疗和日常护理，这里不会提供其他，只是延续生命直至自然死亡。
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托养中心是由神经外科医生相久大创办的。此前，他医院做了二十几年医生。植物人是他在工作中经常接触到的群体。
“植物人”在医学上被称为“意识障碍患者”。他们有呼吸、心跳、血压，能够进行消化、呼吸等维持生命的代谢活动，但不能有意识地活动，不能感知自己，也不能感知周围环境。医院第七医学研究中心神经外科主任何江弘从年开始从事植物人的医学研究。他认为，参考国外统计标准，我国每年产生植物人7万-10万人。
创办托养中心之前，相久大曾经思考一个问题：那些植物人，最后都去哪里了？
“医院接收有压力。”相久大解释，大多数植物人日常不需要治疗，只需要专业的护理。医院床位紧张，很难腾出来留给他们。医院和养老院，那里也不是植物人的去处，“医院收治不挣钱，养老院没有护理技术，怕出事。”
年，医院门诊部外科主任的相久大决定辞职，创办了全国第一家植物人集中托养中心。他看到了家庭与病人的需求——把植物人交给第三方托养，家属“回归社会该干嘛干嘛”，日常可以通过床前的摄像头观察，有时间可以来探望。
起初，他甚至想医院附近——那里租金是现在位置的几倍。但现实给他泼了一盆冷水，刚开门的几个月，只有1位患者入住。同行不敢介绍病人到他那里，因为不清楚他到底能不能做好，担心被家属投诉。
托养中心现在的地址曾经是保安训练学校，有平方米，托养中心的33张床位已经住满，护士们也摸索出一套护理经验。现在相久大每天都能接到申请床位的电话。
新人入住前，护士们的工作群里会收到病人的基本情况介绍和病例。被托养的病人因为车祸、煤气中毒、心脏骤停、医疗事故、脑卒中等原因成为植物人状态。
陈蓉今年1月6日在一场车祸中头部严重受伤。进入托养中心时，眼睛朝着一个方向看，有时努嘴或者打哈欠，安卫东知道“那只是她残存的基本生理反应”。她的眼睛不再追光，呼吸靠咽喉部切开的气管——护士每隔一段时间从切开处帮她吸痰。陈蓉的右腿已经出现血栓，左脚脚背一直绷着，双腿肌肉萎缩紧包住骨头，没人能看出她曾经是一个马拉松爱好者。
来探望时，安卫东习惯把手机放到陈蓉枕边，有时放音乐，有时放自己录给她的话。他猜测，妻子大概一句都没听进去，“但万一呢？”
相久大时常纠正家属们的错误描述。“植物人和‘脑死亡’是不同概念，医学上有严格的诊断标准。最通俗的区别是，是否需要呼吸机维持生命。”相久大解释，前者的大脑还保存部分功能，可以自主呼吸，后者大脑完全坏掉了，离开呼吸机无法生存，脑电波呈一条直线。
“植物人是活着的人，这在医学界没有争议。”相久大说。
医院治疗一周后，安卫东托关医院的ICU病房。因为疫情原因，他一直期待的高压氧治疗始终没给妻子用上。1个多月后，医院。对方看了陈蓉的病例和脑部CT，医院治疗。安卫东心里暗暗高兴，“能做康复说明是好事！”
医院他才明白，医院的推辞——妻子的情况根本做不了康复，他们只是不愿意收治而已。“我们心里也明白，没什么治疗办法，医院的床位影响人家收入。”
失去意识，没有自主活动的能力，医院的观察室躺了1个半月后，康复没做上，家人不得不将她转走，“人和钱都耗不起了。”今年4月，安卫东把妻子转入托养中心。
林红华觉得“托养中心是最好的选择”。她的丈夫在外打工时突发脑梗塞，医院治疗了两个月不见好转，病危通知书收到了好多回。医生告诉她，预期是植物人，最好的情况是能坐轮椅。
最好的情况没有发生。林红华带着植物人丈夫回到老家县城，普通病房“不敢收”，观察室住了一周，医院的药方输液，丈夫不但没有好转，反而出现全身水肿。
她将丈夫带回家照料，自己学会了吸痰、换尿管、做流食等护理技能。“但是那样一个人躺在家里，谁看了都难受啊。”林红华见婆婆每天都掉眼泪，任何事都不能让家人高兴起来，“你看着他在那儿遭罪，你咋能高兴？”
3年前，她和孩子将丈夫从河南老家送来，她自己也成了这里的后勤人员。
林红华的丈夫并不是这里最久的病人。在这个托养中心，最长的“住户”已经待了3年半，四肢蜷缩着，双臂环抱在胸前，永远也展不开。
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托养中心开了5年，14岁的陈梓睿是年龄最小的患者。他在学校运动时心脏骤停，抢救过来后成了植物人。
与其他病友不同，他的腰部和腿能动，经常表现出“躺不住”的状态。被子连同母亲摆放在他床上的粉色小猪玩偶总被踢飞，他的腿在床沿上磕到淤青，脚会在地板上磨蹭——生病前，他已经长到1.8米，两个护士都很难抱动他。她们不得不用约束带将他的腿绑在床上。
为了安慰悲伤过度的母亲，医生也提出，医院试试促醒治疗，但清醒过来的概率微乎其微。
医院试一下？陈梓睿的父亲摇摆不定。前期数月的治疗花去了一大笔钱，他和妻子逐渐接受了儿子醒不过来的现实，决定再生一个孩子。新生命的到来也是一笔开销，他想等那笔拆迁补偿款下来再作考虑。
安卫东也曾纠结过类似问题。“医生打了个比方，在医院一年要花销万元左右，我爱人的生活质量也不会比带回家自己照料提高很多。”接受《中国新闻周刊》采访时，何江弘曾表示，植物人如果在家养护，平均存活时间是三到四个月，如果有专门的养护机构照料，平均寿命能延长一到两年。
流行病学统计数据显示，植物人的平均生存时间不到3年，存活10年以上的很罕见。有资料显示，33%的创伤性植物人在1年内死亡，而非创伤性植物人在1年内死亡的比率为53%。
但相久大和同事们看过太多渴盼奇迹的家属。
有的家属求来了偏方——吃完一定能醒来；有的请来“大师”为亲人祈祷，每日按要求在病床前焚一支香。起初，护士们担心焚香影响病房空气，但见到实物才发现，香跟手指一般长，还没等到散发气味就燃完了，是“大师”特意制的。
让她们生气的是那些为病人算死期的“半仙”，她们会暗暗较劲，一定要更精心地照料；也有家属每次来探望都会激动地说“我妈妈眨眼了，她能听见我说话”“她流泪了”，下次再来时，她们带来了“能锻炼大脑的”手把件，请护士帮忙放在家属手里。
托养中心的费用是每月7元，是5年前市场上请一位护工的价格，也和植物人后期在ICU每日的开销相近。但对于大部分患者家庭，这仍是笔不小的支出。他们在外打工，算着来探望一次的交通费。更多时候，他们在网上买蛋白粉、米糊寄过来。
安卫东是鲜见的常客。妻子入托4个月，他每天来两次，为妻子擦洗、翻身、拍背、按摩，注入鼻饲管的流食也是自己在家里做的——“比大锅饭有营养”。
但妻子还是日渐消瘦。“她就是在消耗身体，消耗完了人也就完了。”安卫东也有累得不想来的时候。“那时我就想，如果病床上躺的是我，她是一定会照顾我的。”他补充道，“这就是我的动力。”
林红华也寸步不离地照顾丈夫，她觉得一是不能让儿女埋怨自己照顾得不好，“只要他们不放弃我就不能放弃”，二是这种照顾让自己心安。
只有初中学历的她听外人提到“让植物人安乐死”。她情绪激动。“那都是因为床上躺着不是他们的家人！”
她不懂“安乐死”尚未被法律允许，只想到丈夫“为家干活儿操劳一辈子，如果病了就被家人放弃，我们良心过得去吗？”
3
相久大不否认，这里不以治愈为目的的护理最终指向死亡。
有过3医院ICU病房工作经验的温静告诉记者，与ICU病房病人的突发状况不同，这里的人大多是相对缓慢、有征兆地死去。“比如发烧持续一段时间，血氧饱和度降低，整个人开始浮肿。”
她们也不再手忙脚乱地推仪器进行抢救，而是按照“入托”前的协议，对病人进行基础的治疗，不实施临终前心肺复苏。也有家属反悔的，迅速叫来救护车，医院。去世的消息往往会在第二天传来。
护士们通常把逝者推到走廊尽头的小房间。遇到不能及时赶来的家属，他们替死者擦身体，穿上随病人一起送到托养中心的寿衣。
护士们印象最深的是林梓睿的“寿衣”。这个14岁孩子被送来那天，一套挂着价签的名牌运动装随着他“入托”，忙乱中，衣服险些被当作用不上的杂物塞进仓库。“我们没有意识到那是他的寿衣，直到她妈妈嘱咐，说等孩子不行的时候给换上”。
安卫东也承认，这里就是妻子的最后一站了。但他还是请护士帮忙给妻子抽血，医院去化验。旁人问，“如果有指标异常怎么办？”老安叹了口气，这正是最难的选择，自己也不知道。医院去抢救，还是等待自然死亡？这是个难题。
难题不只是病人家属需要面对。托养中心直到今年年初账面才有盈余，相久大卖了家里的一套房子，一直往里添钱。中心不能以护理院的身份进入医疗系统报备，没有医保报销资格；无法以养老院性质的机构纳入民政系统，前期的建设费、床位费等没有补贴，水电费也没有优惠。而今，密云区卫计委、民政局、人社局和残联主动联系他，几个部门一起想办法克服困难。
“延续他们生命的意义在哪儿？对外人没有意义。”相久大说，“我家有一个植物人对你来说没有任何意义，但是再往深想再换位思考，这是我爹。你说是活着还是不活着？”
在相久大看来，托养中心能够让植物人得到的最好状态是自然死亡，既不加速，也不减速。
（应采访对象要求，文中陈蓉、安卫东、陈梓睿为化名）
（来源：中国青年报客户端）
